الثلاثاء، 22 ديسمبر 2015

الزواج

 
بين الحين والحين نتبادل صور عن زواج عمن هم مثل أبنائنا وبناتنا

وكم تداعب مثل هذه الصور أخيلتنا 

فهل لامست واقعنا؟

وهل تمنينا لو تتحقق؟

وهل سألنا أنفسنا ما الهدف منها ؟

وهل هذا الزواج سيكون معناه حقيقيًا أم أنه تحويل للمسؤولية من الأهل إلى ....

وهل سيكون فعلًا على قدر هذه المسؤولية؟

وهل نستطيع أن نبعد فكرة الزواج عن أبنائنا وبناتنا؟ 

وهل أبنائنا وبناتنا ملمين ومدركين لهذه التجربة ومُهيئين نفسياً وجسدياً لخوض مثل هذ القرار الصعب لهم ولأسرتهم وتحمل المسؤولية ؟

وهل تجارب الزواج هذه تشبه تجارب الزواج لبعض التحديات الجسدية وغير الوراثية مثل السمعية والبصرية؟ 

وهل فكرنا في الإنجاب أو عدمه؟


كل هذه التساؤلات وغيرها نطرحها للنقاش ولنعرف آرائنا وأفكارنا وأحلامنا

                     🔶🔶🔶

عفاف الشنيفي أم حصة العقل
أنا أرى أنهم أطفال محتاجين الرعاية إلى آخر يوم في عمرهم 
كيف أوكل لهم مسؤولية كثير من الناس الطبيعين عجز عن تحملها

                    🔶🔶🔶

رابعة الحمودي أم هيلة الصالحي
أنا باختصار بنتى قدام عيني أحسن لها ماتروح لواحد يدمرها من جد الطبيعين الآن ينتشر الطلاق أكثر من الاستقرار والحمدلله على كل حال مافي إنسانية

                       🔶🔶🔶

سامية الصميلان أم محمد جداوي
كل أم تريد أن يعيش أبنائها حياتهم الخاصة استقلال وزوجة وأطفال في الأمور الطبيعية ولكن أولاد وبنات ذوي الاحتياجات الخاصة لهم وضع خاص ومسمى ذوي أحتياجات خاصة معناه أن ينقصه شيء و كل واحد حسب إعاقته ..
من رأيّ أنهم محتاجين لمن يرعاهم ويكمل لهم ماينقصهم ( فاقد الشئ لا يعطيه )

                     🔶🔶🔶

سعدية المالكي أم عماد وعادل المالكي
انا ضد فكرة تزويجهم هم ذوي قدرات خاصة فكيف نحملهم فوق قدراتهم هل نزوجهم نفس  حالتهم وهم بالكاد يقدرون يعتمدون على أنفسهم فكيف بتحمل مسؤولية بيت وزوج وحمل وأطفال وأعتقد لو تتزوجه إنسانة سوية مابتكون من أجل الأجر أكثرهم من أجل مصلحة من وراء هذا الزواج ىسيكون فترة ويكون بعده الانفصال فأنا لا أفكر بموضوع الزواج اطلاقًا

                         🔶🔶🔶

منى العثمان أم يوسف الشامي
الحمد لله كثيرًا على منّة الله وإحسانه وفضله ، 
الله هو الذي حفظ أبناءنا وهم في أرحامنا ،
الله الذي رزقهم سمعًا وأبصارًا وأفئدةً كأفئدة الطير نقية بريئة .. 
الله الذي كفل رعايتهم وتربيتهم صغارًا
وهم تحت رحمته وفضله  ..
وأنا يارب على يقين و أحسن الظن بك .. بأنك سوف تتوﻻه بلطفك وعنايتك ورعايتك
        🍃وﻷنت أرحم به منا 🍃
لم يكن الزواج يوما ليحدد مستقبل إبني ' وبإذن الله وعونه لن يقلقني هذا الامر  .. 
في المقابل ، 
إذا ربي سخر له من وهبت وجندت نفسها لخدمته ورعايته والزواج منه 
فلن يكون لدي مانع 

                        🔶🔶🔶

حنان الزهراني أم ديمة الزهراني
الزواج مسؤولية كبيرة وهم غير قادرين ومؤهلين لهذه التجربة التي تتطلب الكثير من المسؤوليات وهم غير قادرين على إعالة أنفسهم فبالتالي غير قادرين على إعالة الآخرين ويحتاجون لمن يرعاهم
فالطبيعيين الآن يتم تدريبهم وتأهيلهم للزواج فما بالك بذوي الإحتياج 
وإذا كان هناك زواج أعتقد أنهم يحتاجوا لبرنامج يقوم عليه متخصصون ومؤهلون لرعايتهم وتوعيتهم وتدريبهم بالإضافة إلى مساعدات مادية وإجتماعية ونفسية
وقد يكون الزواج بالنسبة للأولاد أسهل من البنات لأن العبء دائمًا يكون على الأم من حمل وولادة ورعاية

                     🔶🔶🔶

عبير الرمادي أم مروان حبشي
بالنسبه لي الأمر عادي جدًا ومن حق أي إنسان أن يفكر بالزواج لماذا نستثني ذوي الاحتياجات الخاصة؟! 
أ ليس لهم قلوب ومشاعر ؟!
نعم سأفكر وأفكر وأفكر في الزواج 
أين الإشكال سأبني عائلة لولدي وأحظى بأولاده
بإذن المولى عز وجل 
الله يعلم ونحن لا نعلم ...هو يقدّر ونحن لا نقدّر 
الزواج رزق من الله مثله مثل الحياة والموت لا يتحكم فيه البشر 
فقط فلنتفاءل بالخير نجده إن شاء الله ونحسن الظن بالله
ونعم بالله

                         🔶🔶🔶

نجاح أم وهيب
أنا رايّ حرام نخرج أجيال محرومة من اهتمام الأم والأب الاهتمام الحقيقي بسبب فرحة أولادنا بالزواج 
ومن واقع تجربة
الزواج ليس مشكلة أبدا إنما المشكلة هي الانجاب ما ذنب الطفل أن يري أبواه لايعون شيئًا إحساس مولم بصراحة
من واقع رايته بعيني أب من ذوي الاحتياجات الخاصة يضارب أولاده علي الأشياء مثل الريموت الالعاب يذهب للبقاله يشتري لنفسه حلويات واشياء ولا يشتري لهم مأساه للاطفال بصراحه

                        🔶🔶🔶

نهى باناجة أم راكان حماد
لكل واحد منا حقوق خلقنا بها وواجبات علينا من واقع حياتنا .. فمن الظلم منا نحن الأمهات قمع الحقوق وبأيدينا لااا 
أنا والدة راكان من حقه عليّ تزويجه ومراعاة حقوقه الغريزية التي خلق بها ويعاني منها ...
التوكل علي الله مع الأخذ بالأسباب هذا دستوري في الحياة والله المعين من قبل ومن بعد

                      🔶🔶🔶

أسماء أبو بكر أم فاطمة السقاف 
كل ماأفكر في موضوع زواج بناتنا وأولادنا أجد تساؤل آخر يطرح نفسه هل سيكون الزواج من نفس الفئة أم من أشخاص طبيعيين فلو من نفس الفئة أحس أننا نحمّل أنفسنا وأولادنا مسؤوليات جديدة بعد ماوصلنا بهم الى مرحلة اعتمادهم على أنفسهم في أمورهم الخاصة وما ذنب الأبناء البنات الذين سيولدون مع أب وأم ليسوا على قدر المسؤولية
أما إذا زوجناهم من أشخاص عاديين فبالنسبة للأولاد سيكون أسهل لأن المسؤولية ستكون أقل وممكن نجد بنت حلال ترضى تتزوج ابنك وتتحمل المسؤولية أما البنت صعب أن نجد شخص طبيعي يرضى يتزوج ابنتي التي من ذوي الاحتياجات الخاصة إلا إذا كانت الزوجة الثانية في حياته ويكسب فيها ثواب لتتحقق حلم حياتها في الزواج
 و ياترى حلم الزواج الجميل  لبناتنا وأولادنا  سيبقى نفسه ولا سينصدموا بواقع المسؤوليات الصعبة وسنقول ليتنا ما زوجناهم
وفي الاخير موضوع الزواج قسمة ونصيب وأرزاق وماعلينا غير الدعاء لهم أن ربنا يقدر الله لهم الخير ويرزقهم كل مافيه الخير لحياتهم ويصرف عنهم كل مافيه شر لحياتهم في الدنيا والاخرة

                   🔶🔶🔶

آمنة أم نهال نادر 
الزواج مسؤولية وتكليف وغالبية أولادنا وبناتنا من هذه الفئة لاتتحمل مسؤولية أنفسهم فكيف بالزواج حتي لو وجد الزوج أو الزوجة أي كان نوعه منهم أو من الطبيعيين والأخيرة مستبعده بنسبة 99.9% . وهل نحن نضمن وجودنا وبصحة تامة لكي نتابع أجيال اخري (أولادهم) أنا لم افكر مطلقا في موضوع زواج لابنتي وأصبحنا أنا ووالدها مكرسين كل وقتنا لها ولإسعادها .

                     🔶🔶🔶

منى شمسان أم إيلاف عبدالقوي
والله أنا مافكرت بالزواج هذا كلها أرزاق ونصيب قد كتبه الله لنا أهم شيء تأهيلهم لهذه الحياة وقدرتهم على الاعتماد على أنفسهم وتوفر وظيفة لهم تناسب قدراتهم اما الزواج ففي طبيعين وما تزوجوا فما ساشغل نفسي وأتركها لله هو ارحم بهم منا

                     🔶🔶🔶

عالية الزبيدي أم حنين معبر
كلنا نفكر بمستقبل أولادنا وكيف يكون  بكرة وبالنسبة للزواج  لا أعرف كيف ستكون مشاعرها وهل عندها رغبة في الزواج أو لا ونحن في حياتنا نتحمل مسؤوليات كثيرة وأحيانا لانتحملها وخصوصا الجيل الجديد فكيف بذوي الاحتياجات الخاصة  الذين يعتمدون علينا ولكن اذا ابنتي ترغب في الزواج فهذا حقها  وأنا وأبوها نهتم بها ونرعاها طول عمرنا  ولكن هل هناك من يقبل بالزواج ؟ لا اعتقد ... حتى لو تزوجت فهل سيستمر الزواج والتفاهم بين الزوجين ؟ لا نعلم ..الله خلقنا وهو مدبر لامورنا وهو يتولى أمورنا وامورهم فلنتوكل على الله

                    🔶🔶🔶

أمل حداد أم ود كمال
بصراحة نحن لم ننتهي من موضوع الدمج والمعاناة في المجتمع الجاهل الذي لا يريد تقبل أولادنا فما بالكم  بموضوع زواج أولادنا والتفكير فيه يخنق في العبرة وفي قلبي وتدمع منه عيني
هذ ة رغبتنا نحن كأمهات 
لكن الزواج مسؤولية كبيرة على الأولاد الطبيعيين  ولايستطيعون حمل مسؤولية أنفسهم فما بالكم بأولادنا من ذوي الاحتياجات الخاصة اللذين قطعنا معهم طريق طويل من المعاناة حتى يعتمدوا على أنفسهم...
صحيح ان ابنتي دائمًا تقول (أنا عروسة) ولكن ليس كل ما يتمنى المرء يدركه 
من رأيي هذه مسؤولية نحن نحاول القيام بها و مقصرين تجاههم فمابالكم . اذا كان لديها زوج وأطفال ...
من رأيي أن نخرج فكرة الزواج من رؤوسنا لأن الحياة حلوة ومستمرة بوجود الزوج أو عدمه
المهم وجودنا حولهم وتلبية كل رغباتهم وإسعادهم ونفوض أمرنا إلى الله ونجعل أملنا بالله كبير
فإن بعد العسر يسر

                      🔶🔶🔶

حصة آل مطوع أم حمد العيدي
في البداية 
أبنائنا وبناتنا ممن أراد الله لهم في هذه الحياة أن يعيشوا ولكن بحالة عجز او نقص لبعض مهام الجسد الطبيعية والبعض الآخر يعاني من نقص في الإدراك أو الفهم أو الذكاء أو التخلف اسأل الله لهم العوض الطيب من الله ومن حقهم كأي إنسان في هذه الحياة ان لا نغفل عن ممارسة كامل حقوقهم وفرصهم بالشكل المناسب الذي يتلائم مع حالتهم 
كحقهم في الزواج وكما أن للأهل الدور الكبير والمسؤول مع أبنائهم السليمين فأيضًا يكون هذا الدور مضاعف تجاه أبنائهم من ذوي الاحتياجات الخاصة 
وسنة الله في الحياة الزوجية والإنجاب لها حكمة بالغة فأبنائنا بحاجة للرعاية من الأهل في أوائل مراحل حياتهم ثم بعد ذلك يأتي دور أبنائهم لأن الأعمار بيد الله الوالدين في كبرهم لا يستطيعون في كبرهم أن يراعو أنفسهم 
لكن يبقى الإشراف على تزويج هذه الفئه بما يتناسب مع حالاتهم 
وتوفير كل مايلزم لانجاح حياتهم الزوجية
وقد لمسني جرح أم بهذا الكلام واقرأ كل كلمة وأحس فيها بغصة الله يفرحنا فيهم يارب
في النهايه أبنائنا وبناتنا بشر مثلهم مثل أي إنسان طبيعي ، وإذا كان ابنك او ابنتك قادرين ومدركين ولا يوجد مانع لذلك سواءً عقلي او جسدي، لماذا لا يتزوجوا ؟
وإذا حرمناهم ومنعناهم فسوف يكون حراماً علينا نحن فهذا حقهم المشروع والتوفيق بيد الله سبحانه وتعالى ولا نحكم على اي علاقة بالفشل بدون ان ندرس الموضوع من جميع الزوايا ولا يأس مع الحياة والامل بالله موجود طالما نحن نسعى له

                      🔶🔶🔶

فردوس أم ريفال الفرساني
بجد هو موضوع جدا مهم وأنا أحس أنه أمر أكبر من طاقتهم حتى إذا كان استيعابهم وتفكيرهم أقرب للطبيعي لكن يبقى الزواج والحمل والرضاعة والتربية أمور صعبة
 
                  🔶🔶🔶

عبير اللولو أم ليان اللولو
موضوع الزواج موضوع مهم كمسؤولية بحتةياترى هل أوﻻدنا ممكن نرمي عليهم حِمل ومسؤولية كبيرة مثل الزواج والبيت والأسرة ورعاية أطفال هل من الممكن لو الأم من ذوي اﻻحتياجات الخاصة قادرة على رعاية زوج وطفل من حمل ووﻻدة و إرضاع وعناية بمرض
 أعتقد أنهم بحاجة لرعاية هي الأولى

                    🔶🔶🔶

مريم المحمدي أم ياسر التميمي
أن ابني يتزوج أو لا يتزوج  هو موضوع لا يشغلني أبداً على الأقل الآن ممكن لما يكبر في مرحلة ما من عمره اذا طلب هو الزواج وأحسست لديه رغبة ومدرك لو القليل من مسؤوليته أساعده على تحمّل الباقي وأول هذه المساعدة اختيار زوجة مناسبة مع وضعه ومستوعبة حالته لكن لا أخفي أنها مسؤوليه كبيرة خصوصا رعاية أبنائهم ومساعدتهم على الاهتمام بطفلهم.   
مع إني قرأت أن الذكر من فئة متلازمة داون لا ينجب  
اسأل الله العظيم أن يغنيهم ويغنينا بفضله عن من سواه ويكتب لهم الصالح

                       🔶🔶🔶

لولو السريع أم ربى المزيني
الأولاد ممكن يتزوجوا إذا كان أهلهم واقفين معاهم ولكن البنات أظن صعبه لأنه وراها حمل وولاده وبيت ومسؤليه والله يكتبلهم الي فيه الخير وهذا الموضوع بالنسبه لي بدري علي التفكير فيه لان ربى عمرها ١٠ بس افكر كيف اتعامل معها لما تجيها الدورة

                     🔶🔶🔶

أنيسة النهدي أم محمد الكثيري
بالنسبة لي أنا نعم أرى الموضوع صعبًا لكني أخاف أن يكون ملحًا أمامي في المستقبل كما هو الحال عند كثير من الأهالي الذين أعرفهم 
عندها ماذا عساي أن أفعل هل أحرمه منه وكيف وهل أستطيع أن أجد له البديل عن الزواج وأشغله عنه ؟؟؟؟
لا للأسف 
ولا تنسي لهم رب ارحم به منا 
ولن  ولم تسير الحياة الا ورحمات ربي تتسخر لنا من أجلهم نشعر بها ونتلمسها من عنده سبحانه 
لن أملك مستقبل ابني ولن أشغل بالي كثيرًا به وسنعمل ما بوسعنا 
ولكني اعلم أن له ربا لن ينساه ولن يذهب ثمرة كل ما بذل معه كما أراني إياها من صغره سيريني إياها على كبره
كلا ان معي ربي سيهدين ٠٠٠٠٠
قد لا تكون بالنسبة لهم إلا حاجة ورغبة طبيعية ملحة مثلهم مثل الآخرين فسيولوجية جنسية 
ونعم هي مسؤولية ومن داخلي لا أرغب أو أفكر بتزويجه لكن هذه الرغبة الطبيعية مع طفل من الاحتياجات كيف له أن يتعامل معها إذا كانت حاجة ملحة له وخصوصًا في الوضع الحالي لا أندية أو أي شيء ممكن أن يشغل وقته 

                      🔶🔶🔶

رجاء بيلا أم أحمد الحلو
كلامك منطقي ومقنع الزواج مسؤولية جسيمة للإنسان الطبيعي وأيضًا نقطه مهمة وهي عند وصول أبنائنا لسن الزواج نحن كأمهات بنكبر معهم  نكون بحاجة للراحة واﻻهتمام ولن يكون عندنا النشاط الكافي لمتابعة أبنائنا الباقين وهم أيضا سيؤسسوا لمستقبلهم سيراعوني أنا وأخوهم وزوجته الله يعطينا الصحة والعافية وربنا يعيننا على تهيئة حياة هادئة جميلة لملائكتنا الغالين ونحاول أن نملأ حياتهم بحبنا ونكون أذكياء في اختيار أنشطة وأشياء تبعدهم قدر الإمكان عن التفكير بالحب والزواج
الله سبحانه وتعالى منحنا القوة والصبر والحب العميق لهم إن شاء الله يعطينا البصيرة لنحول تفكيرهم بالزواج وتفكيرنا
 الله يسعد الجميع يارب

                       🔶🔶🔶

شذى الحربي أم طارق كتوعة
رأيّ على حسب قدراتهم، إذا أنا عارفة أن ابني يقدر ولو بمساعدة مني سادعمه، وفعلا أنا رأيت بعيني متزوجون ومن الاحتياجات الخاصة و معتمدون على أنفسهم و لو بنسبة 70%، الأم أو الأهل عمره دورهم لن ينتهي سواء لطفل من ذوي الاحتياجات أو عادي،

                    🔶🔶🔶

هالة العمرين أم وسيم طارق
أنا رأيّ إذا الله كاتب له يتزوج سيتزوج لأن الدنيا نصيب وما يقدره ربي  عليه سيراه ولكن أفضّل يكون بجانبي وبراعيتي ...  والخوف الأكبر من الإنجاب بتكاثف المسؤولية  .. ربي خلقهم وحفظهم بأرحامنا قادر علي رعايتهم .

                        🔶🔶🔶

إلهام عسيري أم حور الأسمري
حتى متلازمة ويليام احتمالية متلازمة ويليام في أولادهم ٥٠٪
لكن أطفال الانابيب يمكن اختيار الصحيح منها
وأنا رأيّ في الزواج سواء بإنجاب او بدون يرجع على حسب المصاب إن كان فيه ادارك وفيه حاجة فيسولوجية ملحة
فلماذا لا أزوجها لو تحت اشرافي وممكن مثلا متلازمه مع إعاقة سمعية او شيء مشابه لذلك لتحسين النسل 

                🔶🔶🔶

فوزية أم مي قحطاني
اسمحوا لي بإضافة، بالنسبة للبنات ماهم مشكلة لكن الأولاد الداون قد تكون حاجتهم الفسيلوجية ملحة مثل ماقالت أم حور لابد من تزوجيهم 
أعرف واحد داون تزوج قزمة وخلف يعني سددوا وقاربوا قدر الامكان 
اما البنات لا أؤيد تزويجهم أبدا إلا إذا كانت ذكية جدًا وقريبة  من الصحيحين حتى لا يستغفلهاأحد لضعف ادراكها .

                   🔶🔶🔶

إيمان أم حمزة
فكرة الزواج بحد ذاتها برأيّ لتحقيق رغبات الأهل بالدرجة الأولى لكي يشعروا أن أبنائهم ذوي الاحتياجات الخاصة قريبين من الطبيعيين ولا ينقصوا عنهم بشيء.وهذه الفكرة أعتقد أن الأهل يحاولوا يعيشوها حتى يخففوا عن أنفسهم قليلا...لكن الزواج مسؤولية والأهل لا يبقوا طوال الحياة مع أبنائهم..ممكن يزوجوهم وبعدين يتركوهم لوحدهم مع أعباء الحياة ..فلا أحد يضمن  عمره..انا برأيّ الموضوع صعب جدا

                      🔶🔶🔶

سحر أم سما المغربي
الزواج كلمة سهلة ولكن كمسؤولية صعبة جدا ولكن أنا كأم نفسي أفرح بطفلتى ولكن سابحث عن شيء يشغلها عن فكرة الزواج بأن تكون شيء بالمجتمع
كاطفلة داون أنا حلمى( سما )  تكون طبيبة بالمستقبل وإن شاء الله تساعدنا الظروف والمجتمع يارب 
اعتقد مثل أي طفل يمر بمرحلة المراهقة ستكون صعبة ومتعبة ولكن بالتعليم والشرح لهم
ويارب يفرح قلبهم ولا نرى فيهم مكروه هم كلهم براءه وعطاء يارب

                         🔶🔶🔶

د مريم النويمي
 استشارية طب الأطفال وطب حديثي الولادة 
الاحتياجات الخاصة غير المتلازمات ممكن زواجهم
غير متلازمة نونان وتيرنر ممكن زواجهم 
تيرنر عندهن مشكلة في الانجاب 
ونونان ممكن بلا مشاكل متوقعه ولكن هناك نسبه أن يكون في أبنائهم نفس المشكلة
Down syndrome
لديهم جين غير طبيعي ( زائد ) وهذا يرفع معدل حصول المتلازمة في أبنائهم 
وهنا تصبح المسؤولية مسؤولية مضاعفة
اعانكم الله على تربيتهم ورعايتهم 
اهم مافي الامر ان يعيشوا الاطفال بجو صحي والحياة الزوجية لااعتقد انها سوية صحية طوال الوقت 
انها مسؤولية عظيمة ولكن في الاخير كل ميسر لما خلق له

                      🔶🔶🔶

غادة روّاس أم عبير عطّار
لا أكتمكم سرًا أنني وأنا أفكر في عرض قضية تزويج أبنائنا ووبناتنا المميزين أعتقدت أن تذهب الآراء كلها أو جلها إلى الرفض أو عدم الخوض في الفكرة لكن صدمتني بعض الآراء المرحبة بل وربطها بالحاجة والرغبة !!
وأنا هنا لا أصادر الآراء ولا أمنع من يفكر في الأمر ويصرّ عليه ولكني أعطي رأي 

أولاً: أنا راضية بما يكتبه الله عز وجل لابنتي ولقد وجدت لطف الله بها عظيمًا وفوق ما كنت أحلم أو أتخيل

ثانيًا: أنا ابنتي عمرها ١٤ عامًا وتمر بمرحلة المراهقة وأنا أحس ببعض مشاعر الإعجاب التي تشعر بها ولكني منذ فترة بدأت انتهج معها طريقة مختلفة مثلاً ألغيت عبارة (حبيبتي العروسة) واستبدلتها بملكتي أو أميرتي ...
وطبعًا ليس معنى ذلك أنني حللت المشكلة ولكني سأستعين بالله ليهديني إلى حلول عملية لكل مرحلة تمر بها ابنتي

ثالثًا: تملكتني الدهشة ممن ترى أن ابنتها أو ابنها على قدر من المسؤولية لذلك فهي لا تمانع من تزويجهم ونسينا أن أبنائنا وبناتنا (العاديين) أصبحوا يأخذون دورات تأهيل للزواج وأن الزواج الحقيقي أكثر من تحضير طعام أو ترتيب منزل أو رعاية أطفال وللتتذكر كل واحدة مننا ما مرت به كزوجة من مواقف لتضع ابنها أو ابنتها في نفس المواقف وتحكم بصدق..
هذا إذا أردناه زواجًا حقيقيًا لا زواجًا أعرجًا قائمًا بعنصر واحد!!

رابعًا: الزواج الحقيقي خطوة للإنجاب وهنا أنا سأستنير برأي الحبيبة د. مريم النويمي: "الاحتياجات الخاصة غير المتلازمات ممكن زواجهم
غير متلازمة نونان وتيرنر ممكن زواجهم 
تيرنر عندهن مشكلة في الانجاب 
ونونان ممكن بلا مشاكل متوقعة ولكن هناك نسبة أن يكون في أبنائهم نفس مشكلة
Down syndrome
لديهم جين غير طبيعي ( زائد ) وهذا يرفع معدل حصول المتلازمة في أبنائهم 
وهنا تصبح المسؤولية مسؤولية مضاعفة"
و د. مريم قد فرّقت ما بين المتلازمات وبين بعض التحديات الجسدية كالصمم والبكم و الشلل النصفي الرباعي ...

خامسًا: ما صدمني فعلًا هو ما فكرت فيه بعض الأمهات من أن الزواج سيكون بلا إنجاب، فماذا سنفعل؟! هل سنُجري للذكور عملية تعقيم وللبنات استئصال الرحم وهذه أمور ستؤثر على صحتهم ونحن في غنى عنها.

سادسًا: سأقص عليكم قصة واقعية لشخص حدث له حادث منذ طفولته أثر على دماغه مما نتج عنه مشكلة عقلية وعندما كبر وأصبح في العشرينات فكرت والدته بتزويجه وبالفعل وجدت فتاة من بلد عربي.
وتزوجت الفتاة بالرجل وشعرت الأم بالراحة لأنها أوكلت المسؤولية لامرأة أخرى ولأن سبب مشكلته حادث وليس جين فقد رزق بخمسة من الأبناء ولله الحمد كلهم بصحة جيدة ولكن دائمًا أرى هذه الزوجة بملامح الاكتئاب والقهر وحينما تتحدث أجد في حديثها حديث الشكوى والإحساس بالنقص وبالطبع ليست هي الوحيدة ولكن حتى الأبناء لا يشعرون فقط بفقد دور الأب ولكن يوجد أب بلا تحمل مسؤولية وطبعًا مازالت الأم تقوم برعاية ابنها الذي ظنت أنها سترتاح بعد تزويجه ولكن المسؤولية زاد حجمها بالزوجة وبالخمسة أبناء

أخيرًا 
أنا لست مع فكرة الزواج لأن المشكلة الواحدة ستتعدد وتصبح مشكلات والمسؤولية ستتعدد وتصبح مسؤوليات 
وإن شاء الله ستكبر ابنتي وتنشغل بعمل مفيد يحقق لها ذاتها
وإن شاء الله سيقيض لها خالقها من يرعاها من أخوتها وأختها من بعدي ولا تكون عالة عليهم.
وكثير من العائلات في مجتمعنا لديهم عم أو أخت غير متزوجين يعيشون في داخل الأسرة بمحبة و ود يكفلها الترابط الأسري الذي نعيشه

السبت، 29 أغسطس 2015

ابنتي تعرف فئتها

على غير العادة ذهبت ابنتي عبير إلى صالون تجميل قريب من بيتنا مع الدادا، وعندما عادت حكت لي ما حدث معها.
قالت لي أنها إلتقت بأم عبدالله وهو داون سيدروم (سندروم) وعندما شاهدتْ السيدة ابنتي طلبت منها أن تسلّم على ابنها عبدالله وبالفعل سلمت عليه ودار بينهما حديث عن المركز الملتحقة به عبيرتي (مركز العون) وأن عبدالله أيضًا ملتحق بمركز ممتاز، وطلبت مني أن أضيف أم عبدالله إلى (أمهات متميزات)
وانتهت حكاية ابنتي للقصة.
فسألتها: ما معني داون سيدروم (سندروم)؟
أجابت: يعني زي أصحابي!
- طيب وأنت؟
- كمان أنا!
فما كان مني إلا أن قلت لها: هؤلاء الناس محبوبون لطفاء الحلوين مؤدبون ...
وهي تهزّ رأسها بابتسامة وبثقة العارف بكل هذه الصفات 

شعرتُ بسعادة وبراحة لأن ابنتي لديها مفهوم إيجابي عن فئتها وطبعًا تستطيع أن تميزهم.
وأيضًا تعرف مفهوم (أمهات متميزات)

عبيرتي
كنت ومازلت وسأظل إن شاء الله تعالى فخورة بك وبقدراتك التي تبهرني بك دائمًا

غادة روّاس أم عبير عطّار

الاثنين، 22 ديسمبر 2014

معاناة طالب كفيف

استغفرالله واتوب اليه.👇
 تتفاقم معاناة الطلاب المكفوفين حينما لا تقدم لهم الاختبارات على أوراق برايل، فقط تفكر لو كنت مكانه، ودرست وعانيت وذاكرت وقضيت جُلَّ وقتك لتكون مستعدًا للاختبار ولتمضي قُدمًا.. وماذا بعد ذلك.. قف مكانك.. لا يوجد من يقرأ عنك أو يكتب عنك..لا توجد اوراق تخص فئتك.. أين أنتم عنّا؟؟ وأين نحن منكم؟؟ نحن تحت سقف جامعة واحدة وأمة واحده فلا تنسونا.. 
 فنأمل أن تتوفر خدمات في آلية الاختبارات، فالطلاب المكفوفون يعانون في الاختبارات، حيث لا تقدّم لهم الاختبارات على أوراق برايل فيلجأون إلى الكتاب وبذلك لا يعتمدون على أنفسهم، وهذا يمثل عنصراً سلبياً.
وإن للإعلام سبب رئيس لإنجاح أي مهمة فلو كان إعلام ذوي الاحتياجات قوياً لكان نظرة المجتمع مختلفة عنهم. وهي مناسبة لإبراز قدرات هؤلاء الأفراد. ولايزال الإعلام غافلاً عن هذه الفئة ولم يعكس الصورة الإيجابية.
فتذكروا... إن الإعاقة ليست إعاقة الجسد، بل إعاقة الفكر. فهم ليس ذوو احتياجات خاصة، بل ذوو تحديات خاصة يستطيعون التغلب على الإعاقة متى ما أرادوا ذلك.

السبت، 13 ديسمبر 2014

حكاية أمهات متميزات


لكل صورة ظل ولكل ظل حكاية تختلف عن الصورة ربما ولكنها احيانا كثيرة أكثر صدقاً ، دعتني إحدى الأمهات الفاضلات والتي تربطني بها صداقة عائلية لأنضم لمجموعة على الواتس اب تضم أمهات لأبناء من ذوي الإحتياجات الخاصة وخاصة متلازمة داون، كوني طبيبة أطفال فلربما إستفادوا مني بشكل او بآخر ، ولأنني قليلة التواجد على الواتس اب أكتفي بقراءة الواتس اب قبل النوم تصفحا سريعاً فوجدت نفسي أتأثر بهن ، بصبرهن ، بفرحهن الذي يتقاسمنه ، بمشاكلهن التي يتشاركنها وبالحلول التي يطرحنها فلكل طفل حكاية ولكل أم صدمة تجاوزتها بعناء وبعدها آمنت أن طفلها المصاب هو سر بهجتها او ربما هو السعادة ذاتها أتعلمون هن يصنعن اطفالاً يتعايشون مع قدراتهم بسلام لينجحوا في الحياة ، لم يكن طفلها عارا تخبئه او عبئاً تهمله إنما أملا تنشده و عملاً تنجزه ، تلك المجموعة هي أحاديث جادة و معلومات وفيرة و هموم مشتركة ، كيف يتجمع سيدات لا يربط بينهن غير هموم مشتركة من كل قطر أم تحكي عن طفلها .. تحكي كيف تلقت خبر إصابة طفلها و كيف تناقل الخبر الأهل والأصدقاء .. الجميل هو وقوف الأب وإحتضان الأسرة للأم وطفلها والأكثر جمالاً هو مساندة الطبيب .. مهمة الطبيب لا تقف على نقل الخبر للوالدين ولكن كيف يساعد الوالدين على تقبل طفلهما ، كيف يلقي الطبيب الضوء على الإيجابيات اكثر من السلبيات وكيف يشارك الوالدين التخطيط لمستقبل هذا الطفل .. الأطفال ذو الإحتياجات الخاصة هم أطفال مميزون يمتلكون قدرات خاصة ولديهم أمهات مميزات يعرفن كيف يتعاملن مع قدرات أطفالهن ... حقيقة تعلمت من هؤلاء الأمهات .. كنت أقرأ مشكلة كل أم وكيف يتشاركن المعلومة والتجربة.. عرفت أنه هناك كثير من المراكز والكثير من الأخصائين ولكن ايضاً كثير من التقصير من ناحية التثقيف فمثلا هناك أم لم تسمع عن التدخل المبكر ولم تعرف الكثير عن حالة طفلها وإذا ما كان طفلها يحتاج لمعهد خاص او تعليم خاص ! كانت ستتركه بينهم في المنزل ! اجابتها ام بصورة احببتها قالت : يكفي أن ترينه و هو قادم من مدرسته يحمل حقيبته مثله مثل أقرانه .. يوميات طفلها كأي طفل يذهب للمدرسة ويعود منها و تبدأ مسؤولية الأم المميزة جداً التي تحفر بالصخر لتجعل حياة طفلها طبيعية ولتجعل طفلها يتعايش مع الحياة بشكل طبيعي .. يرسلن صور ابنائهن كم ارى فيها جمالا وبراءة وإهتماماً وحباً .. هؤلاء الأمهات يعقدن اجتماعات دورية و يناقشن مواضيع تهم أطفالهن .. النطق .. التدريب على استخدام الحمام .. المهارات الكتابية التي وجدت أنا شخصياً أنها مهارة صعبة على طفل طبيعي اتقانها بسرعه ولكنهن يعملن بإجتهاد على هذه النقطة .. إشراك أطفالهن في المهرجانات المختلفة والمسابقات والماراثونات التي تقام احياناً في مدنهن .. شئ جميل .. مؤخرا عقدن مسابقة أجمل طفل على مجموعة لهن على الإنستجرامspecialmomsksa.
كل أم ألبست طفلها او طفلتها اجمل الثياب وألتقطت صورة له و شاركت . يكفي فرحاً هنا هذا الإحساس أنها تملك أجمل طفل . 
هناك فرق كبير بين أن يكون لديك طفل طبيعي فلا ترى غير عيوبه فتدمره وبين ان يكون لديك طفل ذو قدرات محدوده فتأخذ بيده وتعلمه وتكبره .. هناك طفل طبيعي مهزوز الشخصية لأنه يسمعهم يقولون عنه إنت ما تعرف شئ وأبله!! وهناك طفل بمتلازمة داون واثق في قدراته لأنه تعلم أنه يستطيع و يعلم أن الجميع سيصفق له حينما يستطيع .. تعلمت من مجموعة أمهات متميزات أن أقرأ أكثر مما أكتب وأن أسمع أكثر مما أتحدث وأن أفعل أكثر مما أقول وأن أؤمن أن الإهتمام رحم للنجاح .
  
د. مريم النويمي 
استشارية طب الأطفال وحديثي الولادة

الاثنين، 24 نوفمبر 2014

تجارب المتميزات مع الدمج

التجربة الأولى
للمتميزة: رانية الشافعي 
والدة إلياس جاد الله 
عمره 5 سنوات 
الحاله : تأخر عام (بطءتعلم)+تأخر في النطق

إلياس عنده تأخر عام 
مصنف تحت بطء التعلم 
تجربتي في الدمج جاءت بعد التجارب السيئة مع مراكز عديدة
فأخذت قرارًا أن أبدأ بالعمل مع إلياس بنفسي ولما وجدت منه تجاوب قررت أدخاله مدرسة وأدمجه مع أطفال طبيعين مع مواصلة تدريبات التخاطب 
طبعا كل مدارس جدة أخذت فيها جولة إلى أن سمعت عن حضانة منتسوري هاوس لصاحبتها المعلمة القديرة : طروب العقيل 
وقبلت إلياس عندها والحمد لله كانت النتائج لا بأس بها 
تغير في السلوكيات 
تقدم في موضوع التخاطب 
زياده ثقة إلياس بنفسه
الناحية السلبية الوحيدة التي وجدتها أن المدرسة غير مصرح بها من الوزارة ووالده فضّل أن يكمل إلياس في مدرسة لها تصريح وبدأت أبحث عن مدرسة أخرى  وهنا أيقنت أن الاحتياجات الخاصة في مجتمعنا مكانتهم صفر وهذا شيء محزن 
إلى أن وجدت مدارس العرب وادّعوا أن لديهم قسم احتياجات وسجلت إلياس بالرغم من أن المدرسة عالمية وهذا الأمر صعب على إلياس لكنني اضطررت أن ألحقه بها
هذه السنة هو تمهيدي ولا أستطيع أن أحكم على تجربتي لأنها في البداية 
معلمته تخصص رياض اطفال صعوبات تعلم 
المعلمه متعاونة 
وضعت الياس في الإمام 
تذكره بالحمام (أكرمكم الله) كل ساعة 
وتساعده في خلال اليوم الدراسي حتى لا يشعر بالإختلاف عن باقي زملائه 
طبعا أنا واجهت الصعوبة الأولى وهي عدم قدرته على الكتابة مثل من في عمره لكني سأحاول معه حتى لو أعاد السنة  
إلياس سعيد لأنه مثل إخوانه عنده زي مدرسي عنده رياضة عنده سباحة وعنده واجبات 
وإن شاء الله خير
ورأيي بصفة عامة في الدمج
سواء لولدي أو لغيره أن من حق كل طفل احتياجات لو سنحت له الفرصة ووجد المكان المناسب أن يجرب ليتعلم ومن حقه على المجتمع أن يعطيه الفرصة وأنا أعرف قدرات ابني ولم اطلب أن يكون مهندسًا أو طبيبًا أنا  فقط أريد أن يمسك كتابًا ويقرأه مثل أخوته
أريد إزالة الحواجز بين أولادنا وبقية الأطفال 
                 
طبعا بعد تجربتي في العرب عرفت أن الدمج شئ صعب وليس كل من ادعى أن مدرسته فيها دمج وتربية خاصه أن يكون ذلك صحيحًا 
اضطررت للبحث مجددًا ولكن للأسف دون جدوى 
بعض المدارس ترفض الإدارة بدمج الياس  عندها لأنه دمج جزئي واليأس يحتاج دمج كلي مع حصص تقوية
بعض المدارس تطالب بوجود معلمة ظل وهي ثقافة جديدة بالنسبة لمجتمعنا وهذه مشكلة أخرى 
بعض المدارس لا يوجد لديهم اهتمام بهذه الفئة فقط مجرد مسمى وعندما ذهبت لرؤية المدرسة وكأني ذهبت مع الأسف لمستشفى المجانين وآسفة على التشبيه مما يرفض العقل والمنطق أن اترك ابني  في مكان مثله 
وبعض المدارس عندما قمت بمقابلة الأخصائية وجدت أنها غير مؤمنة اصلاً بقدرات الأطفال وأنها مجرد وظيفة 
للأسف لا يوجد مايسمى دمج حقيقي مجرد مسميات ومجرد طرق تسويقية لبعض المدارس لجلب الأهالي واللعب بمشاعرهم 
لا يوجد اخصائيات يردن العمل بجدية مع أطفالنا 
بعض معلمات الظل تضايقن من اليأس بسبب عدم قدرته على الكلام وتركن العمل لهذا السبب💔 
بعضهن تركن العمل بسبب أنه يحتاج إلى مجهود شاق 
مدارس يوجد بها دمج والفصل 25 طالب 
ومدارس يوجد دمج بدون خطة للطفل 
ومدارس دمج بدون اخصائيات اصلاً 
ومدارس دمج تأخذ حالات خفيفة ولا أعرف ماذا تعني (حالات خفيفة) 😁
ومدارس دمج تأخذ من الصف الرابع ولا أعلم ماقبل الصف الرابع أين يكون الطفل؟ 
للأسف مهزله وليس تعليم 
الدمج يعني فريق متكامل من الاخصائيين يعملون على رفع مستوى الطفل ودمجه بالمجتمع أكاديميًا واجتماعيًا 
للأسف لم أرٓ هذا المعنى ولا في أي مدرسة في جدة

🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة الثانية
للمتميزة: حصه آل مطوع أم حمد العيدي
متلازمة داون
١١سنة مركز العون

بالنسبه لتجربتي مع الدمج البسيطة جداً أنا أصلاً لم أفكر بالدمج ولكن نصحتني إحدى الأخوات والدكتورة هبه مختصة التخاطب أيضاً لانها رأت ان حمد ممكن أن يتقن ويندمج مع أقرانه فأدخلته روضة خاصة لكن المؤسف أن الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة منعزلين تماماً عن باقي أطفال الروضة ولا يحتكون بهم أبدًا ويعلمونهم أكاديمي فقط ونحن أبنائنا محتاجين إتقان مهارت وتأهيل أكثر لأنهم لم يتأهلوا للتعليم الأكاديمي بعد عمومًا لم يستمر معهم سوى شهرين فقط لآني رأيت أن أدخله مركز متخصص ملم بكل احتياجات ابني أفضل وانا لا احكم على الكل ممكن بعضهم يتناسب مع الوضع والأمهات يرتحن وكل طفل يختلف عن الآخر في استيعابه وقبوله وأتمنى من الله أن نرى أبنائنا وبناتنا في أحسن الأحوال في كل شيء
                 🌹🌹🌹🌹


التجربة الثالثة
للمتميزة: أنيسة النهدي أم محمد الكثيري 
٨ سنوات متلازمة داون

من وجهة اذا وجدت الأم مكان مناسب واستطاعت التعاون مع المعلمة والإدارة ووجدت منهم تقبل  ووضعوا الابن مع الطبيعيين 
مع العمل لتنمية مهاراته في المنزل جنبا الى جنب 
فاعتقد انه سيكون مفيد جداً 
وحتى لو لم تستطيعي إدخاله روضة 
لا نكون مكتفتي الأيدي 
علينا العمل على تطوير مهارات الابن بأنفسنا او بالاستعانة بالاخصائي في البداية كأن تقييم الابن ويعطي برنامج تدريب نسير عليه 
ونعمل  معه في البيت 
إلى ان يشاء الله ويدخل العون أو أي مركز
لان السنوات الاولى من عمر للطفل ثمينة جداً يجب استغلالها جيدا
لو أردنا ادخال الابن مدرسة دمج يجب أن نفكر في ال٤٥ دقيقة التي سيجلس فيها في الفصل دون الخروج منه والالتزام بسلوك هاديء في الفصل 
لانه لا احد يريد ان يتعب نفسه معهم حتى لو كان الطفل ذكي ولكن عنده فرط حركة فهم لا يفضلونه ويرفضونه للأسف 
ورأيت بنفسي موقف الاخصائية من الطفل الذي كان حركته كثيرة ولكنه كان ذكي وبعد أن تم قبوله 
رفضوه لكثرة الحركة 
وهذي مدرسة خاصة وليست حكومية 
شيء مؤسف  
أيها المعلم لقد رضيت ان تدرّس أطفال من ذوي الاحتياجات فهل أديت الأمانة؟
                   🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة الرابعة
للمتميزة: أمل الحداد أم ود كمال ١٤ سنة متلازمة داون بمركز العون

بالنسبة لتجربتي أنا لم ولن أفكر في عملية الدمج لأنني بصراحة مكتفية بوجود ود في مركز العون مع أناس يفهموها ويقدروا ويعرفوا كل احتياجاتها وبصراحة آنا أرى نظرة الاطفال لود  وخاصة في الأسواق وبعض الألعاب فيها كثير من اللغمز واللمز عليها 
وبصراحة لا أريد أن أفرض على ود شيئًا أكثر من قدراتها حتى لا تنتكس وأهم شيء أن لا ننسى أن أطفالنا لهم احتياجات وقدرات خاصة بهم وراحتهم النفسية ستجعل منهم أناس لهم مكانة في المجتمع  
المهم بالنسبة لابنتي أن تعتمد على نفسها وتستطيع أن تدافع عن نفسها وتتعلم على حسب قدراتها 
المهم المكان المناسب الذي يحتويها
                 🌹🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة الخامسة
للمتميزة: حنان باهبري أم معاذ مشعبي  ٥ ونصف متلازمة داون

لقد تعرفت على اهميه الدمج حسب معلومات من النت . وأدخلت ابني في روضة عادية للتحفيظ في العصر وكان خاله معه والحمد لله تعود على الطابور والجلوس داخل لفصل . السنه الثانيه أدخلته روضة عادية وبصعوبة تم قبوله وعرفت المعلمه بحالته . اندمج معاذ مع اﻻطفال لمده 5 شهور وبعدها ضربه أحد زملائه وصار يرد على من يضربه وصار وبالذات اﻻصغرمنه. ولانها روضة حكومية بدأ التافف. اكملت في الروضة تقريبًا 7 شهور واضطررت أن أذهب به إلى مركز جده لذووي الحاجات الخاصة وندمت ﻻن وجدت كل اﻻعاقات في مكان واحد بقي عندهم لمدة أسبوعين وانتهت السنة الدراسية
هذه السنه ألحقته بمركز خديجة عطار 
ومازلت محتارة
لكنه بدأ يتأقلم ولله الحمد
                 🌹🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة السادسة
للمتميزة: سميرة خان أم هبة غراب ٩سنوات متلازمة داون

الحقيقه أنا كنت أفكر في الدمج بشكل مستمر وتحدثت مع والد هبة في الموضوع لكنه لم يرحب بالفكرة أصلاً لقناعته بأن مكانها المناسب مركز متخصص مثل العون
 إلا أني استمريت أحادث بعض الامهات ولمعرفة رأيهن في الدمج حتى كانت محادثات مكثفه مع الأخت الغالية غاده روّاس حيث أقنعتني مشكورة بإستمرار هبة في المركز أفضل لوضعها بكثير من مدرسة دمج وأن أي تقدم لها فبفضل الله عز وجل ثم المركز الذي يتفهم لحالتها
                   🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة السابعة
للمتميزة: نادية الغامدي أم أسامة الغامدي ١٣ سنة متلازمة داون

أنا لم أجربت الدمج لابني أسامة
لكني جربت معهد التربية الفكرية 
كان كله أطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة أي إنه لم يندمج مع أطفال طبيعيين 
لكن معهد التربية الفكرية يجمع  بينه وبين الدمج لأن المناهج تقريبًا متشابهة بمناهج التعليم العادي !!
استطاع ابني أسامة أن يصل الى الصف الثالث ابتدائي 
وكان الصف الرابع بالنسبة لنا حجر العثرة فلم يستطع أن تجاوزه بسهولة 
لأن مهارات الحد الأدني كانت فوق مايستطيعه أسامة 
انعكس ذلك على حب أسامة للمدرسة والاستذكار 
وأصبح يكره الذهاب للمعهد ولا يحب غير يوم الرياضة والفنية 
اجتهدت كثيرًا لتبسيط المفاهيم له ولكنها كانت فوق مستواه العقلي وخاصة المواد التي فيها تركيز على الحفظ 
اضطررت بعدها لإخراجه وإلحاقه بمركز العون

يتبع 

انا أرى ابني في مجتمعه الذي تعود عليه متفهم له متجانس تماما معه 
سواء في المركز 
أو في البيت أو بين الأهل والأصدقاء 

كما أني أرى اختلاط ابني في الملاهي والسوق والسوبر ماركت ومصلى العيد والمسجد وتصرفاته واعيه جيده لدرجة أنا راضية عنها 
يستطيع أن يوصل مايريد 
ويفهم من امامه 
وأستطيع اشراكة في مركز صيفي أو برنامج لمدة بسيطه مع اطفال  يحقق لي هدف الدمج 
تغنيني عن أن أضع ابني في تجربة دمج طوال سنة دراسية أنا لا اضمن نتائجها
كما أن الوضع حاليا غير مرضي  للأطفال الطبيعييين ليس للعموم طبعا ولكن الأغلب 
والمكان غير ملائم للأسف بين مدارس مستاجرة تخلو من التجهيز الازمة والوسائل والمعامل 
وغيرها 
يبقى ابني مع أقرانه وبين فئته ويرتقي بهدوء وببطئ حتى يوهل للعمل وفق قدراته أفضل من دمجه


رأي وخاصة بالأطفال الداون 
ولا أستطيع الحكم على دمج اعاقات اخرى
                  🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة الثامنة
للمتميزة:  سلمى سعيد عثمان 
ام منة الله (متلازمة داون ) 
 
بدأت تجربتي مع الدمج عندما نصحتني إحدى أخصائيات  التربية الخاصة بخوض التجربة . بعدها بدأنا بالتفكير الجاد في تطبيق الفكرة و كيفية التطبيق . وهنا لا أنسى ابدًا دور مركز العون بكل أخصائيه الرائعين الذين لم يبخلوا علينا بوقتهم ولا بخبرتهم ، بل بالعكس جلسوا معنا وشرحوا لنا بالتفصيل ماهية الدمج بسلبياته وإيجابياته والشروط المطلوب توافرها في الؤسسة التعليمية المطبقة للنظام، عندها تأكدنا وإن لم يكن لدينا أدنى شك في إهتمام المركز وكل كوادره بأطفالنا حتى ولو تم نقلهم لمكان آخر . فالتحية لهم دوما وأبدًا..
بعدها بدأنا رحلة البحث عن مدرسة مؤهلة حتى نكمل فيها مابدأناه مع منة في مركز العون وبعد جهد استقرت آراءنا على واحدة من المدارس بعد ان أوهمونا بوجود طاقم متكامل من أخصائيات التربية الخاصة .
بدأنا الدوام اليومي في المدرسة حينها فقط  تفاجأت بافتقار المعلمة لأي تجارب فعلية مع حالات خاصة ..
لكن ولله الحمد كانت شخصية متجاوبة ومتعاونة مع بعض التخوف الذي زال سريعا مع ملاحظتها لشخصية منة الهادئة الاجتماعية المتعاونة وكلنا نعلم نعمة الله تعالى على أولادنا بهذة الصفات المشتركة بينهم والتي دائما ما تمنحهم القبول عند الآخرين .
وبعد ان أطمانيت لجانب المعلمة التي كانت تجلس معي دائما لمناقشة طريقة تدريس منة . بعدها إلتفت لجانب آخر وهو زملاءها بالصف وصدور بعض التصرفات ، حاولت كثيرا معالجة الموضوع بإشراكهم معها في ألعاب جماعية واحتفالات بمناسبات مفتعلة وهدايا ....
كل هذا ومنة تدخل يوميا في حالة رفض شديد للمدرسة ، وطلبها المتكرر بالعودة لأصحابها في العون . وكنت على يقين ان عدم القبول من زملائها بالصف كان له دور في هذة الحالة من الرفض بالرغم من محولاتنا انا ووالدها ومعلمة الصف كل هذا في ظل غياب الأخصائية النفسية المسؤولة عن قسم الإحتياجات الخاصة بالمدرسة .
تحملنا كل هذة الظروف ولم نيأس إلى أن جاء اليوم الأخير وكان يوم إحتفال المدرسة باليوم الوطني .. وكنت على يقين بأن هذة الاحتفالات دائما ما تكشف مدى قدرة المكان والمسئولين على إدارة المكان والأطفال بصورة إحترافية على عكس التواجد بالفصول والروتين اليومي . لذلك قررت مراقبة الوضع عن بعد ...وكانت الفوضى بعينها الاطفال يلعبون من غير مراقبة والمعلمات في جو من الترفيه بعيدا عن المسؤولية . يومها إختفت بنتي عدة مرات سأحدثكم عن إثنين فقط ،الأولى غابت منة عن الانظار وبعد بحث شديد وجدناها في الساحة الخلفية وهي شبه مهجورة تلعب مع القطط ..................
أما الثانية فكانت عندما ذهبت لإدارة المدرسة أطالب بحق بنتي في معاملة خاصة على حسب الإتفاق بيننا ، وعند عودتي لقاعة الإحتفال لم أجد بنتي ومرة أخرى بدأت رحلة البحث عن منة وفي هذة المرة وجدناها في حوض السباحة مع طالبات القسم الثانوي..... وكانت القشة التي قصمت ظهر البعير .
رجعت بيتي وأنا في حالة ذهول لما يحدث 
عندها قررنا أنا ووالدها إرجاعها لمركز العون ونحن على يقين بان وجودها مع ناس تحبهم ويحبونها ويهتموا بها هو هدفنا الأول والأخير ..... 
وجاء الصباح الذي عادت فيه منة لمركز العون ولكم أن تتخيلوا فرحتها عند وصولها المركز و رؤية أصحابها و معلميها ومعلماتها وفرحتهم بها ....يومها إنتظرت عودتها حتى أرى إنطباعاتها لكنها أخرجت نوتة اليوم مكتوب بيد معلمة الصف 
( كان اليوم احتفال بعودة منة ) 
عندها دمعت عيني ............
في الأخير أحب أن أقول للجميع هذة مجرد تجربة وكل هذا لايمنع أبدا نجاح فكرة الدمج .. بشرط توفر كل مقوماته .. مع أمنياتي لجميع المتميزين بدوام النجاح ..
ام منة الله
                   🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة التاسعة
آمنة أم نهال نادر ٢٢ سنة متلازمة من السودان

بالنسبه لي مع نهال أنا أصلاً مديرة  مدارس أساس وروضة أطفال 
ولكني أنشأت مركز لذوي الاحتياجات الخاصة وذلك لفشل تجربتي في دمجها مع أطفال الروضة ثم المدرسة.
وقد لاحظت
أولا: محاكاة بعض الأطفال لها 
ثانيًا: من ناحيتها هي تحب الهدوء كثيرًا وتبعد عن الضؤضاء والصوت العالي .وفي المدرسه تعاطف الكثير من الطالبات معها ولكن لم تستفد شئيًا كثيرًا وكذلك انزعاجها من لعب الطالبات والاصوات العالية .عكس وضعها في المركز لأنها أخذت راحتها بالكامل مع وجود متخصصين في كافة مجالات الاعاقه ومساعدتهم لحل كثير من المشاكل .
بالرغم من محاولاتي لانجاح عملية الدمج في المدرسه بالذات إلا أنها لم تستفد منها بأي شئ  .
                     🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة العاشرة
للمتميزة: سعدية المالكي أم عماد ٢٠ سنة وعادل ٩ المالكي متلازمة داون

بالنسبه لي بدأت تجربة الدمج لما كان عماد ابني عمره 10 سنوات فضّل والده أن ندمجه ببرنامج التربية الفكرية دون أن يترك مركز العون وبحثنا كثيرًا إلى أن وجدنا مدرسة في مداين الفهد وفي أول يوم و بعد أن أحضره والده بعد ربع ساعة اتصل الاستاذ وقال له تعال خذ ولدك سأله: والد عماد لماذا؟!
قال: لا يجلس على الكرسي ويتحرك باستمرار في الفصل 
فرجع أبو عماد وأخذه ورجعناه العون 
ولما سأل مدير التاهيل الشامل عن سبب غياب عماد، قال أبو عماد: لأنهم يريدونه أن يجلس على الكرسي وولدي ليس مكانه عندكم لان ليس لديكم ناس مؤهلين له ......
كانت تجربة بسيطة لكن أعطتني درسًا في موضوع الدمج أنه لابد له من اخصايين ولا يمكن لأي شخص يتولى الإشراف عليهم وتعليمهم ......
                   🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة الحادية عشرة
للمتميزة: آمنة شهاوي أم سندس خياط ١٨ سنة متلازمة داون

بالنسبه  لموضوع الدمج أريد أن احكي لكم 
هذه القصة
عم  ابنتي سندس مدرّس في مدرسة فيها دمج  ولكن هو لا يدرسهم وهو يحكي لنا كيف المعاناة في الفصول وكيف أنهم ليس لهم أي دور غير أن يقرؤوا ألف باء والمدرس يقرأ  الفاتحة هذا فقط التعليم أو المنهج لهم 
ووقت الفطور. أي الفسحة كم من استهزاء وطريقة تخويف الأولاد منهم أي أنهم يهربون منهم لأنهم - يعتقدون - أنهم فئه مؤذية أو عنيفة.
وللأمانة قد يختلف الدمج من مكان لمكان
ولكني رأيت الدمج بعيني حيث يبقى الأطفال في غرفه في ساحة المدرسة 
 هذا هو الدمج في المدارس الحكومية 
وأنا ضد الدمج في المدارس الحكومية لأنها غير مؤهلة لذلك ولكن ممكن بعض المدارس الخاصة يكون فيها بعض الاهتمام وكيفيه التعامل معهم
                   🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة الثانية عشرة
للمتميزة: نجاة العطاس أم عبدالرحمن الشامي ١٤ سنة متلازمة داون 

مقومات الدمج ليست متوفرة في المدارس 
المباني غير مناسبة المعلمات غير مؤهلات
حتى الطالبات غير متعاونات مع طالبات الدمج لذا فعملية الدمج لم تنجح لقصور العوامل التي تكفل ذلك 
                  🌹🌹🌹🌹🌹


التجربة الثالثة عشرة
للمتميزة: غادة روّاس أم عبير عطّار ١٣ سنة متلازمة داون بمركز العون

بعد أن وهبني الله ابنتي عبير بدأت الأفكار القاتمة تتوارد على تفكيري الواحدة تلو الأخرى وتتبدد ملامح الفرح بمستقبل هذه الطفلة الصغيرة كأن تدخل المدرسة الفلانية أو أن تتخصص في تخصص ما ...
ولكن بعد أن تجاوزتُ معها - بفضل الله - بعض العقبات وأتقنتْ ابنتي كثيرًا من  المهارات الإدراكية والحركية والاجتماعية في مركز العون وبلغت الخامسة بدأت تُلحّ عليّ فكرة التعليم الأكاديمي وخصوصًا وأنا أحسُّ أن ما يعطى لها غير كافٍ وكم طالبت المركز بالمزيد ولا أخفي أنني لجأت إلى الدروس الخصوصية فعرفتْ عبيرتي الحروف الهجائية وبدأت تأتي بكلمات على الحروف لكن سرعان ما تنبهت لها معلمتها في المركز ونبهتني بضرورة أن تسلك عبير سلوكًا واحدًا وبطريقة مناسبة لقدراتها... 
ولعل الله هداني بهدوء وسكينة تحتاجها ابنتي فلم استمر في المخاطرة وإدخالها في متاهات تُحدث لها لبس أو تشتت ...
ووصلت إلى حقيقة مهمة أنني حينما أقدم ابنتي للمجتمع لن احتاج أن أقدمها وهي تقرأ جريدة بقدر ما أحتاج أن أقدمها وهي تتفاعل معه تفهمه ويفهمها تتعامل معه ويتعامل معها وتستطيع أن تنجز كثيرًا من الإنجازات بدون تحقيق درجة علمية أكاديمية معينة
وبقي ما قد يتوارد على الأذهان من أن مدارس (الدمج) تحقق للأبناء مهارات اجتماعية أعلى وأرى أن هذه المهارة قد تنتكس تمامًا في مجتمع أطفال لا يطيقون التعامل مع ذوي الاحتياجات الخاصة طوال الوقت فتنذوي ابنتي في الأركان وتلاحقها نظرات الشفقة والدهشة والاستنكار ولا محالة من نظرات الاستهزاء والسخرية خصوصًا في مجتمع الأطفال (الأكثر قسوة) واستبدلت ضرورة الارتقاء بالمهارات بما يحدث في لقاءات الأسرة الأسبوعية والتي تمتد لساعات وبمصاحبتها لي في الزيارات المناسبة لها وطبعًا بالأنشطة الاجتماعية التي تشارك بها في المركز 
وبقي السؤال: المُلح هل ما يعطى لها في المركز المتخصص لها كافٍ ؟
وبصدق أجيب: لا أدري ... ولكنني أحاول أن أبحث عما تحتاجه ابنتي لا ما أريده أنا، فما أريده أنا قد يثقل كاهل ابنتي ويربكها ويصيبها بالتشتت ولكن ما تحتاجه هو خوض كثير من التجارب مثل ادخالها تحفيظ القرآن أو اشتراكها في فريق كرة سلة أو ادخالها دورة رسم أو تصوير أو بعض الدروس في اللغة الإنجليزية 
وفكرة أن تتعلم حاليًا في مركز يفهم حالتها مع أطفال يشبهونها وتشعر فيه بالتقدير والاهتمام ويقوم بتأهيلها حسب قدراتها وإمكاناتها لتنخرط في المجتمع بمهنة أو وظيفة تناسبها 
فكرة أنا مؤمنة بها وسعيدة بها
                    🌹🌹🌹🌹🌹



من واقع تجاربنا نستخلص أن للدمج سلبيات وإيجابيات :

فمن السلبيات .
١- عدم توفير معلمين مؤهلين ومدربين جيدًا في مجال التربية الخاصة .
٢- عدم تجهيز النظام التعليمي من حيث تصميم وتخطيط المدرسة والوسائل والأدوات الضرورية .
٣- إساءة بعض الأطفال العادين .
من الإيجابيات .
١- تعديل نظرة المجتمع والأهالي تجاه ذوي الإعاقة .
٢- يزيد من شعورهم بأنهم قادرون على العطاء مثل غيرهم من العادين . 
٣- تقليدهم لأقرانهم من الأطفال العادين بالنطق السليم .
والله ولي التوفيق لأبنائنا و بناتنا .
حصة آل مطوع أم حمد العيدي


الخميس، 13 نوفمبر 2014

وإن تعدّوا نعمة الله لا تحصوها

وإن تعدوا نعمة الله لا تحصوها
وهذا هو حالي مع ابنتي الصغيرة وأكسجين حياتي عبيرة
كم أشعر باللوم وأنا أتذكر البدايات التي كان يملؤها البكاء والحزن الشديدان ...
ولكن ما إن أُلحقت عبيرتي بمركز العون بدأتُ أنخرط بالعمل معها والتدريب وكنت أفرح بل وأطير فرحًا - قد يدهش الأخرين - على أقل إنجاز تحققه (جنتي) الصغيرة وفي الوقت الذي يكبر الأمل مع هذه الصغيرة كان كل من حولي يشدّ على يدي بالتشجيع والمساعدة من مديرتي (أبلة صافيناز بكر) تلك السيدة الفاضلة التي كانت تودعني وأنا أخرج من مدرستي لموعد عبيرتي في المركز بقولها (الله معك) إلى زميلتي وأختي (هدى الشهري) التي كانت تحتال عليّ لتأخذ مني المناوبة والإنتدابات ناهيكم عن الدعم النفسي الذي كان يقدمنه كل الزميلات
أما أسرتي وأسرة زوجي فهم أعظم أهل سخّرهم لي ربي و لديّ مواقف كثيرة أسطر بها صفحات وصفحات وتقريبًا لكل فرد في الأسرتين لقب أو صفة جميلة ينادون بها عبيرتي وأقوال تشجعني على ما أبذله من جهد مع عبيرتي وأذكر على سبيل المثال موقف حدث لعبير مع ابنة عمها (حلا) في إحدى لقاءتنا الأسبوعية والتي كانت تلقنها همسًا حركات في لعبة بدون كلام وعبير تنفذ الحركة والكل يضحك وأنا أزداد سعادة لاندماج ابنتي مع أندادها بحيوية وتفاعل 
وأيضًا لا أنسى زوجة عمها التي تملك دارًا لتحفيظ القرآن وكانت تستضيف فيه عبيرتي وكانت بين الحين والآخر تحكي لي عن ذكاء عبير وتذكّرها سور لا يتذكرها باقي الأطفال.
عبيرتي آلان هي نور حياتنا أنا ووالدها وأخوتها وكل يوم يمر نجد فيه موقف أو تعبير جميل تدهشنا به وتزرع به الأمل في نفسنا 
أسأل الله أن يبقيها لنا 
غادة روّاس أم عبير عطّار

الاثنين، 10 نوفمبر 2014

إحساس أم

بس دايما يجيني شعور انه الياس نعمه ومن يوم ما اتولد أشياء كثير اتغيرت للأفضل في حياتي
حبيبي الياس 
نور - حبيبي الياس 
نور عيني الياس 
أمل حياتي الياس 
كل يوم أراك فيه تبعث داخلي إحساس جميل إحساس يختلف عن أحاسيس أي أم بأولادها أرى في عينيك أهدافي وطموحي 
أرى في ابتسامتك سعادتي 
أرى في بكائك الآمي 
حبيبي انتظر اليوم الذي استيقظ على كلماتك  كي تترجم نظرات حبك لي 
انتظر أن  اسمع أحبك يا ماما بدلاً من حبيبي ماما 
انتظر لأرى تلك اليد الناعمة تمسك بالقلم وتخط اسمك 
انتظر أرى سجدتك واسمعك تدعي (ربي ارحمهما كما ربياني صغيرا)
نعم انتظر ذلك اليوم الذي تقرأ فيه رسالتي 
إلياس،،،،،،،
لك في القلب ماليس  لأحد 
سأمسك بيدك وننطلق وسط الصعوبات أعدك ابني أن أفعل كل ما أستطيع 
أعدك أن نرى الشمس سويا 
أعدك أن لا تكون في حاجه لأحد 
أعدك أن تكون أفضل 
لا أريد أن أذكرك بالآلامي السابقة ولكن هي دافعي 
أدعو الله أن يعطيني القوة والصحة لأنهض بك ياصغيري
معك للنهايه واجمل نهايه بإذن الله 
رانية الشافعي أم إلياس جادالله